Pårørende til en med demens: man bliver nødt til at tage sig selv i hånden

»Op til diagnosen var der mange år, hvor hun forandrede sig. Hun gik fra at være sjov, udadvendt og sprudlende til pludseligt at sige nej til arrangementer og glemme at dukke op til fødselsdage,« fortæller Jobbe Pilgaard.

At være pårørende til en person med demens er hårdt – det kan Jobbe skrive under på. Hans mor fik i en alder af 55 år i december 2016  diagnosen alzheimer, som er den hyppigste demenssygdom.

Ifølge Alzheimerforeningen lever 85-90.000 danskere lige nu med en demenssygdom. Et tal der er i stigning. Den danske befolkning bliver ældre og ældre, og hvert år konstateres 8000 nye tilfælde. Rundt om de demensramte er der godt 400.000 nære pårørende i form af en partner, søskende, børn eller børnebørn.

Min mor har alzheimer: hvad så nu?

Hos Jobbe dukkede der en masse spørgsmål og bekymringer op i det øjeblik, diagnosen blev stillet. Hvilket liv bliver det for hende og for os som pårørende? Hvor hurtigt går det? Hvad gør vi nu? Det er en arvelig sygdom, så får jeg det måske også? Men samtidig gav diagnosen også en ro hos Jobbe, blandt andet fordi der nu var nogle fra sundhedssektoren, som tog over på det ansvar, som Jobbe og hans familie indtil da havde haft: at minde hende om at købe ind, huske sine nøgler, stå af det på rigtige stoppested, osv.

»Som pårørende er det vigtigt, at man rækker ud og siger ja til den hjælp, man kan få.«

Sådan lyder opfordringen fra Else Hansen, demensfaglig funktionschef i Alzheimerforeningen, som fortæller, at man med fordel kan snakke med andre, der er pårørende til en med demens, f.eks. i pårørendegrupper. Her bliver der snakket åbent og ærligt om at være tæt på en person med demens.

Derudover skal man sørge for at få skrevet personen med demens op til et plejehjem eller en demenslandsby, når man føler, at tidspunktet er rigtigt.

Demenslandsby: Jobbes mor flytter ind

Jobbes mor fik ret hurtigt, efter at diagnosen blev stillet, plads i en demenslandsby i Randers, hvor hun fik sin egen bolig, som var et helt almindeligt rækkehus med eget køkken, bad, stue og værelse. Landsbyen er indhegnet, og hun havde en halskæde med indbygget GPS, men ellers foregik dagligdagen ganske stille og roligt med daglige besøg fra personalet, som bankede på, inden de gik ind til hende.

»I starten af forløbet er det vigtigt, at personen med sygdommen stadig har en følelse af, at han eller hun kan så meget som muligt selv,« lyder det fra Else Hansen.

Hun forklarer også, at man som pårørende kan hjælpe ved at huske på småting og sætte struktur på hverdagen:

»Man kan hjælpe med at lave oversigter over dagen og lægge påmindelser på deres telefoner. Man kan også sørge for at få personen ud og opleve noget, da sygdommen gør, at mange ikke får taget initiativ til at opleve, selvom det kan skabe glæde. Og så er det vigtigt, at man som pårørende stadigvæk ser mennesket i stedet for kun sygdommen.«

Demenslandsby: Var min taske gul eller sort?

Udenfor Jobbes mors nye hoveddør i demenslandsbyen var der en park, en bæk og en masse æbletræer. En gang om ugen kom bussen og hentede hende. Bussen kørte hende og andre med demens ud i skoven, til træning eller på museum. På den måde fik hun venskaber, der var mere ligeværdige end hendes gamle venskaber. Sammen kunne de være lidt småforvirrede og udvekslede af og til tasker med hinanden, når den ene glemte, om hendes taske var den gule eller den sorte.

Over hele landet findes der bosteder for folk med demens. I nogle byer findes der deciderede demenslandsbyer som den, Jobbes mor boede i, i andre byer er der demenscentre eller demensplejehjem, og nogle plejehjem har også demensafsnit. Læs mere her: Plejehjemsoversigten

’Hej mor, jeg har i øvrigt fødselsdag i dag’

Da Jobbes mor blev syg, insisterede han på ikke at flygte fra det, og han ville heller ikke forsøge at holde fast i den udgave af hans mor, som ikke var der mere:

»I stedet for at søge efter den gamle mor, der altid ringede til mig på min fødselsdag og ønskede tillykke, skulle den nye mor mindes om, at jeg havde fødselsdag. Så i stedet for at forvente et opkald og blive ked af, at det ikke kom, så ringede jeg til hende og sagde: »Hej mor, jeg har i øvrigt fødselsdag i dag,« og så kunne hun sige »stort tillykke med fødselsdagen, Jobbe«,« genfortæller han.

For ham handlede det om at tage sig selv i hånden og tage ansvar for den situation, han var i, som alligevel ikke kunne laves om og forsøge på den måde at gøre forløbet lettere.

Jobbe: Drop den dårlige samvittighed

»Som pårørende til en med demens er det vigtigt, at man skaber sig et frirum, hvor man gør ting for sig selv, så det stadig er muligt at leve det liv, man gerne vil. Gør man ikke det, så drukner man i forløbet«, siger Else Hansen.

Noget Jobbe kan nikke genkendende til. Når man er pårørende til en med demens, så bliver dårlig samvittighed, ifølge Jobbe Pilgaard, en tro følgesvend.

»Jeg tror, der er en naturlig grænse for, hvor ofte man kan være sammen med én med demens, men alligevel tænker man ofte: »Jeg kunne godt lige blive i 10 minutter, så ville hun måske være gladere, når jeg gik«.«

På et tidspunkt vendte Jobbe den tankegang om og begyndte i stedet at sige til sig selv: »Nu har jeg været her i en god halv time – det er bedre end at være her i en time, hvor den sidste halve time er dårlig.« Og så roste han sig selv lidt: »Du er god nok, og du gør det så godt, du kan.«

Jobbe: Demens er en gave, der er grimt pakket ind

»For mig har det at være pårørende til en med demens været en gave – den er bare rigtig grimt pakket ind. Jeg har fået en øjenåbner og sætter pris på nogle mindre ting i livet nu – og ikke de materielle. Det er lige meget, hvilken bil der holder på parkeringspladsen. Det, der gør mig lykkelig, er, at jeg har mine nærmeste nu og her,« siger Jobbe.

Det fokus har hjulpet Jobbe gennem det hårde og svære forløb, som sluttede, da hans mor i starten af 2020 sov ind efter at have levet med sygdommen i lidt mere end 3 år.

Jobbe skrev under forløbet bogen Demens – skab øjeblikke i solen, hvor han beskriver, hvordan han forsøgte at være i nuet med sin syge mor.

Forløbet med demens gik så hurtigt, at Jobbes mor aldrig blev så syg af det, at hun glemte Jobbes navn. Noget Jobbe er taknemmelig for. Det er nemlig langt fra tilfældet for alle med demens.

Når hukommelsen svigter: Hvem er du?

Else Hansen fra Alzheimerforeningen forklarer, at folk med demens undervejs i forløbet kan glemme, hvad deres pårørende hedder, og den nøjagtige relation til dem, men faktisk vil de ofte blive ved med at vide, at det er folk, de holder meget af. De kludrer måske rundt i relationerne, og det kan være, de tænker: »Du er min søster,« selvom man måske er datter, men man kan højst sandsynligt stadig mærke kærligheden. Hun forklarer, at man i den situation kan prøve at sætte sig ind i, hvor ubehageligt det er, når folk bliver ved med at stille spørgsmål, man ikke kan svare på. I stedet kan man forsøge at hjælpe personen med demens:

»Man kan sige »hej mor, det er mig Else, din datter«, og så behøver de ikke føle, at de skal til en eksamen, hvor de ikke kan huske svarene. Det giver ro. Man kan også i stedet for at spørge »hvad har du spist til middag, det må du da kunne huske«, sige, »jeg så på tavlen, at du havde fået frikadeller, det er jo din livret – hvor lækkert«, så er samtalen i gang.«

Else Hansen forklarer også, at hvis det er svært at finde noget at snakke om, hvor personen, der har demens, kan være med, så kan man altid snakke om det, man kan se, såsom vejret, kaffen i koppen eller blomsterne, der spirer så fint ude i haven.