Henrik, Lars og Jesper er ramt af demens - alligevel træner de til VM i landevejsløb

"Jeg har demens.” 

Sådan står der med store, sorte bogstaver på Henrik Jørgensens hvide T-shirt. Han har selv fået den lavet. Egentlig var det meningen, at han skulle gå med den på gaden, eller når han skulle med toget, og på den måde annoncere sin diagnose på afstand. Det kan være svært nok i forvejen at tage offentlig transport, når rejseplanen og afgangstavlen har det med at flimre for øjnene. 
”Men min kone syntes, det var for voldsomt,” siger han. Så nu er det i stedet blevet en løbe-T-shirt.
På en halvlummer mandag i juni er han lige kommet trissende ind ad døren til Idrætshuset på Østerbro i København, hvor løbeklubben Sparta holder til. Om lidt skal han ud at træne på banen rundt om Østerbro Stadion med Lars og Jesper – to af de andre deltagere på løbeholdet – men først skal han lige lade vandet.
65-årige Henrik Jørgensen er høj, slank, tydeligvis i god form, og hans mørke hår er stadig kun på vej til at blive gråt. Han har løbet hele livet, fortæller han, og han husker stadig sit første rigtige baneløb. Det var et 1.500-meterløb, vistnok i 9. klasse. Tiden kan han ikke huske, men han vandt og blev senere dansk og nordisk mester i sin aldersgruppe og fik to gange bronze ved EM. 
Når han løber, siger han, er det, som om han svæver. Tankerne kommer og går, og kroppen ved, hvad den skal: det ene ben foran det andet og så videre derudad. 
Efterhånden er der ikke meget andet i hans tilværelse, der glider så let.
Henrik kan ikke længere køre bil. Han går nødigt nye steder hen, for der skal ikke ret meget til, før han farer vild. Han har svært ved at finde ting i sin lejlighed, også når de ligger lige foran ham. Forleden skulle han skifte støvsugerpose og fik den gamle pose ud, men kunne ikke samle støvsugeren igen. Og selvom han engang var en habil skakspiller, er brættet i dag blevet uoverskueligt.
”Det er helt sort for mig,” siger han.
For to et halvt år siden fik Henrik konstateret en demenssygdom, der bl.a. rammer hans rumfornemmelse og korttidshukommelse. Det begyndte med, at han ikke kunne finde ud af at sætte bøgerne på plads på Ordrup Bibliotek, hvor han havde fået sig et seniorjob efter 19 års ansættelse i Etisk Råd. Henrik har læst filosofi og litteraturhistorie, skrevet ph.d.-afhandling på Aarhus Universitet, og når han taler, virker han helt klar, men han kan glemme dit ansigt 10 minutter efter, I har talt sammen.
Heldigvis er der andre kendetegn. Som trænerens runde briller og den blå T-shirt, han altid har på. Henrik kigger et øjeblik på manden over for ham.
”Det er Morten, ikke?”

Hvert år får mere end 8.000 danskere konstateret en demenssygdom. De fleste er over 65 år, men sygdommen rammer også yngre. I dag anslår Sundhedsstyrelsen, at ca. 100.000 mennesker lever med demens i Danmark. 
Demens er ikke én sygdom, men en fællesbetegnelse for mere end 200 sygdomme, der svækker hjernens funktioner. Den mest almindelige er Alzheimers sygdom, som især rammer hukommelsen, men demens kan også ramme sprog, orientering, tempo, personlighed, motorik og evnen til at overskue almindelige hverdagsopgaver. En af de fordomme, som professor og overlæge Steen Hasselbalch fra Nationalt Videnscenter for Demens ofte møder, er, at demens er en naturlig del af alderdommen – at vi bliver glemsomme, når vi bliver gamle.
”Vi taler altså om sygdomme. Ja, de bliver hyppigere med alderen, men det er ikke alderen i sig selv, der giver de her problemer,” siger han.
Samtidig peger forskningen på, at fysisk aktivitet – især intensiv konditionstræning – kan gøre en forskel. Først og fremmest ved at mindske risikoen for at udvikle demens, bl.a. fordi motion reducerer risikofaktorer som højt blodtryk, overvægt, diabetes og forhøjet kolesterol. Når sygdommen først er der, er evidensen mere usikker, men ifølge Hasselbalch tyder studier på, at fysisk aktivitet kan være med til at forsinke udvikling af symptomer. 
”Det er en kamp mellem demenssygdomme, som nedbryder nerveceller, og fysisk aktivitet, som forsøger at holde dem i live,” siger han.

Og når træningen foregår på et hold, er effekten endnu større. Hjernen bliver ikke kun stimuleret af pulsen, men også af samværet med andre.
”Løbetræning alene er fint, men løbetræning sammen med andre er endnu bedre,” siger Steen Hasselbalch.

Det er kongstanken bag Team Hverdagsmestre, et nyt løbehold og pilotprojekt for mennesker med begyndende demens. Her skal Henrik, Jesper og Lars og 12 andre være med til at gøre op med fordommen om, at demens er lig med farvel til et aktivt liv, fortæller Sparta-træner Morten Steen, mens de tre mænd varmer op sammen med en yngre kvindelig træner.
Målet er ikke kun at få dem ud at røre sig en time eller to om ugen. Holdet træner frem mod VM i landevejsløb i København i september, hvor omkring 65.000 løbere ventes at fylde gaderne. Oprindeligt var planen, at ’hverdagsmestrene’ kunne træne frem mod one mile-distancen eller 5 km, men nogle har vist sig at være så gode løbere, at de nu sigter efter halvmaraton, fortæller Morten Steen.

På banen laver de tre mænd hælspark, løb på tæerne og lunges. Det ligner på mange måde en almindelig træning i Sparta, bortset fra at de almindelige hold er større.
”Vi burde have været 4-5-6 stykker,” siger Morten Steen, men i dag er der tre, og sådan er det nogle gange. Nogle har måske ikke overskud til at komme ud ad døren, nogle kan have fået ændret medicin og besked på ikke at løbe i et stykke tid, og så er der en enkelt kvinde, som er blevet indsluset på det åbne hold, der løber senere.
”Det glæder mig,” siger Morten Steen. ”Vi vil også gerne vise, at man som demensramt kan indgå i helt almindelige fællesskaber.”
Træneren spørger ikke meget ind, hvis en deltager misser en træning. Det er ikke Spartas rolle, mener han. Alt, der ikke handler om løb, overlades til kommune og  læger.
”Vi gør faktisk ret meget ud af ikke at være behandlere.”
Morten Steen arbejder til daglig som børsanalytiker og trader, men har tidligere arbejdet på et demensafsnit på et plejehjem, så han er ikke gået ind i projektet helt uden forudsætninger. Alligevel har løbeholdet lært ham, hvor forskelligt sygdommen kan ramme. Én kan have svært ved at sætte ord sammen. En anden kan stå med en juicebrik i den ene hånd og et sugerør i den anden uden at kunne få dem til at passe sammen. Og så kan den samme mand kort efter løbe rundt i et tempo, de fleste raske ville misunde. Det er også et af målene med holdet, siger Morten Steen: at nuancere billedet af demens.
”Generelt oplever jeg, at der mangler viden om, hvad det er,” siger Morten Steen. 
”Der er en del stigma: ’Nååå, husker de at komme?’ Den joke har jeg nok hørt 26 gange.”
 

Lars Blichfeldt Jensen er 62 år, bor i Hellerup og har brugt det meste af sit arbejdsliv i den internationale bankverden. 

Han har arbejdet for storbanker som SEB, Danske Bank og Deutsche Bank i London og København. Der har været fart på, og han har været vant til at holde styr på tal, træffe vigtige beslutninger og gennemskue komplekse sammenhænge.
De første tegn kom, efter familien var vendt hjem efter 14 år i London, hvor begge hans børn er født. I begyndelsen tænkte han, at han bare ikke længere kunne følge med, men efterhånden blev det tydeligere, at det ikke bare handlede om, at han var blevet ældre.
”Jeg kunne simpelthen ikke gøre det, jeg gjorde før.” 
Lars’ mor døde tidligt af Alzheimers – han mener selv, at hun var den første i Danmark, der blev ”puttet i en scanner” og fik stillet diagnosen – men alligevel havde han i lang tid svært ved at sætte fingeren på, hvad der var galt. Man kan jo ikke se demens, som han siger.
”Hvis man nu bare blev grøn af det, var det nemmere.”
Det er ca. tre år siden, han fik diagnosen. Han er stoppet med at arbejde, og han og konen er flyttet i hver sin lejlighed tæt på hinanden. Hans to voksne børn overvejer nu at få undersøgt, om de har anlæg for Alzheimers, især fordi deres mormor også havde sygdommen.

Hos Lars har den, foruden hukommelsen, sat sig i motorikken: Ude på banen har han tydeligt svært ved at få placeret benene rigtigt, når han skal lave lunges. Bedre går det med bare at løbe ligeud. Han har lige gennemført Lillebælt Halvmarathon for et par uger siden, men han kan ikke huske sin tid. Måske står den på en seddel ude i hans jakke, og ellers har hans kone styr på det.
Ved siden af ham løber Jesper Gotfredsen, der med sine 57 år er en af de yngste på holdet. Han fik konstateret Alzheimers for to år siden. Ligesom Lars har han en baggrund i finans, men modsat løbemakkeren er det ikke først og fremmest hukommelsen, der driller.
”Det er mere min tale,” siger han.
Når han taler, lyder det lidt, som om han stammer. Ord kan sætte sig fast, komme ud i forkert rækkefølge eller forsvinde, mens han leder efter dem. Han plejede at tale flydende engelsk, da han arbejdede for amerikanske banker, men i dag er det nærmest forsvundet.
”Hvis du taler engelsk til mig først, kan jeg godt lidt, men ellers er det væk,” siger han. 
Jesper har altid holdt sig fysisk i gang og elsker stadig at træne. Det er også grunden til, at han er med på Team Hverdagsmestre. Han savner ikke sit gamle arbejde, siger han. Det ville bare være en frustrerende oplevelse.

På løbebanen bliver de tre mænd ikke skånet. Efter en øvelse, som træneren kalder ’seksdagesløb’, hvor de på skift skal løbe i fuld fart i modsat retning, indtil de fanger de andre i joggetempo, bliver de sendt ud på 800 meter, så to gange 400 og bagefter én gang 400 – alt sammen i et tempo, så lungerne næsten hænger ud af halsen.
”Puh, det var hårdt,” udbryder Henrik efter at have gennemført de sidste 400 meter på 1:23 – langt under gennemsnittet for hans aldersgruppe. 10 og 15 sekunder senere kommer Jesper og Lars i mål og står og hiver efter vejret, mens Morten Steen henter juicebrikker. Lars får stukket sugerøret i sin, inden træneren giver den til ham.
Om det er runner’s high, er ikke til at sige, men de tre mænd er i ganske højt humør. Indenfor, på bænken i Idrætshuset, taler de om al den fritid, man pludselig har, når man er diagnosticeret med demens.
”Når mine venner spørger, om jeg har tid, svarer jeg: ’Ja, hvad tror du?’” siger Lars. Planen er, at han skal løbe med det åbne hold igen i aften, men han ender med ikke at dukke op. Jesper smutter hjemad som den første, mens Henrik bliver siddende i sin hvide T-shirt. 
Han kalder Team Hverdagsmestre et fristed. Her forventer ingen, at man kan huske, hvad folk hedder. Her stikker man ikke ud som dement, siger han, og det kan man ellers nemt komme til. Han synes f.eks., at det er grænseoverskridende at være til fest med folk, han ikke kender, for her antager de helt selvfølgeligt – og forståeligt, som han siger – at han kan indgå på lige fod.
”Jeg har prøvet at fortælle om min diagnose til folk, som nærmest stormede væk,” siger han. 
”Det fratog mig lidt lysten til at sige det højt, men jeg har aftalt med mig selv, at jeg skal blive bedre til at være åben omkring det. Og hvis folk ikke kan håndtere det, må det være deres problem.”
Henrik fortæller, at diagnosen ikke kom som en stor overraskelse. Hans hustru sagde det. Hans søster, der er psykolog, sagde det. Hans datter, der er neuropsykolog, sagde det også.
”På den måde har jeg jo et godt netværk, som er overbærende, og det er jo en kæmpe fordel.”
Det betyder ikke, at det er let. Han kan blive ked af det og rasende irriteret over ikke at kunne finde ting eller forstå sammenhænge, der før gav sig selv. Han håber, at sygdommen ikke bliver trukket for langt ud, også af hensyn til sine pårørende. Men han håber stadig, at han når at få børnebørn. Når han skal affinde sig med, at det ikke er sikkert, prøver han at se sådan her på det: Han har haft et godt liv. En dejlig kone. Nogle skidesøde børn. Et spændende arbejdsliv. Så hvor meget kan man egentlig tillade sig at ynke over, at der er nogle ting, man ikke når?
Det er den slags, han prøver at sige til sig selv.
Og så løber han.