sygdom

De sjældne - mød 7 albinoer

Albinisme er en af de mere sjældne sygdomme. Hvert år fødes der tre børn i Danmark, som lider af sygdommen, der gør det svært at tåle solen og giver dårligt syn. Samvirke har mødt nogle af dem.

Kurt Schneider Johannesen, 49 år, Odense

i 1988 fik Kurt job som lydtekniker og var med til at starte TV2 op.

»Jeg har aldrig haft det bedre, end da jeg arbejdede med lyd på tv.« Under en live-udsendelse har Kurt kravlet under kameraets blik og skiftet den mikrofon, som studieværten havde siddende i trøjen. Efter en tid på TV2 fungerede Kurt også som lydmand på lidt mere letlevende film. »Jeg har også været med til at starte en lokalradio op, for min hørelse er knivskarp. Det kan jeg lige så godt vende til en fordel.«

Bettina Temberg, 40 år, Fangel

Bettina går til solosang hver uge inde i Odense. Hun har sunget i mange år og har nu fået ene-timer hos en sanglærer. For tiden er hun i gang med at lære Anne Linnets Søndag i april. »Jeg nyder at synge. Man kan lægge så mange følelser i sangen. Hver sang har sit udtryk.« Da Bettina blev født, var albinisme ikke så kendt, og det var svært ikke at ligne de andre. »Albinismeforeningen har givet mig meget stolthed. Det er nemmere nu. Man skal bare være sig selv. Man skal leve livet og ikke sætte sig i et hjørne og opgive.«

Anna (forrest) og Thea Rahbek Juelsgaard, 8 år, Glamsbjerg

Albinisme er en sjælden sygdom, og at være enæggede tvillinger med albinisme er endnu sjældnere. Men tvillingerne minder på mange måder om andre 8-årige piger. »Jeg går til gymnastik og kan lave araberspring og øver på at kunne slå flikflak,« fortæller Anna. Søsteren Thea går til fodbold. Og til guitar. I skolen bliver søstrene af og til drillet af en dreng. »Han siger, at vi ligner en snebold,« fortæller Anna. Hun suppleres af Thea, der ikke mener, at det gør så meget, at de lider af albinisme: »Det bedste ved at være albino er, at man har lyst hår.« Et dansk bryggeri døbte for nogle år siden deres klare cola for Albino Cola. Produktionen stoppede, da nogle forbrugere mente, at navnet var fordomsfuldt. Colaerne bliver stadig serveret hjemme hos Anna og Thea – bryggeriet syntes, at de to søstre skulle have restlageret.

Anika Pedersen, 22 år, Aarhus

»Som barn var det ikke fedt at skulle bruge hjælpemidler. Jeg havde svært ved at læse og kunne ikke se tavlen,« fortæller Anika. For at kunne læse de samme ting som klassekammeraterne havde Anika blandt andet en skærm, som kunne forstørre hendes skolebøger. I dag studerer hun jura på universitetet og får undervisningsmaterialer, der er indlæst. Hun har også en »sekretær«, der er ansat til at hjælpe Anika med eksempelvis notater. Sygdommen albinisme betyder, at Anika i dag kun kan se 10 procent af det, man normalt kan. Når det er mørkt, er det endnu mindre. »Det er et udstyrsstykke at skulle af sted. Om aftenen bruger jeg en blindestok, og om sommeren bruger jeg kasket og solbriller for at skåne øjnene og huden.«

Gustav Wilquin (th), 11 år, og Victor Wilquin, 13 år, Måløv

Af og til får Victor skældud af sine forældre for ikke at vente nok på Gustav. Når man ser dårligt, kan man ikke skynde sig lige så meget eller løbe lige så hurtigt. »Det er fint nok at have en lillebror, der er albino. Men det kan være ret så irriterende altid at skulle vente på ham,« siger Victor. Det kan Gustav ikke forstå er et problem. Han kan finde mindst ti ting, hvor han synes, at storebror Victor er mere irriterende. Når Gustav har venner med hjemme fra skolen, spiller de tit computer. Minecraft er et af yndlingsspillene. »Det spil er fedt, men jeg spiller også mange andre spil.« Når der ikke er skole, venner og computerspil på programmet, går Gustav til kor, ridning og dyrker judo.

Clara Bundgaard, 12 år, Nykøbing Falster

Tre gange om ugen hopper Clara i vandet i svømmehallen i Nykøbing Falster. Hun elsker at svømme og svømmer lige nu på et konkurrencehold. Favoritdisciplinen er 50 meter crawl. Det er svømmernes sprinterdistance. Den anden store fritidsinteresse er ridning: »Jeg har gået til ridning i to år nu – og synes, det er dejligt at komme ud til hestene.« Skolen kan godt være svær, når man ser dårligt. Clara går i en god klasse, men hendes dårlige syn betyder, at Clara har svært ved at se andres ansigtsudtryk. »Det sker nemt, at jeg misforstår, hvad de andre mener. Jeg kan ikke se, om de siger noget for sjov eller for alvor. Jeg går også tit ind i ting eller falder.« Clara er hvert år med til nogle af de familietræf, som Dansk Forening for Albinisme arrangerer. »Det er sjovt at være med på albinoturene. De andre børn forstår mig.«