Åbninger

Birgit Nissen, 25 år, sygeplejerske, kæreste med Carsten

Din stomi?

Jeg har Colitis Ulcerosa, som er en kronisk blødende tyktarmsbetændelse. Sygdommen brød ud, da jeg var 19 år. Efter seks ugers indlæggelse med blod i afføringen, mavesmerter og massiv diarre fik jeg fjernet hele tyktarmen og fik stomi. Jeg har haft i alt fire forskellige stomier, på grund af mange forskellige komplikationer, blandt andet hudsygdom ved stomien.

Hvordan har du det med stomien?

Jeg har det som regel o.k. med stomien, men jeg synes, jeg har haft for få år uden. Derfor vil jeg forsøge en tredje og sidste gang at komme af med stomien. Jeg håber, det lykkes.

Hvad er godt?

Min kæreste Carsten vidste godt, at jeg havde stomi, inden vi blev kærester, og han har ingen problemer med det. Når vi er ude og besøge andre - for eksempel til fest - og jeg skal på toilettet og tømme posen, så er han specielt sød. Han går direkte på toilettet efter mig, og hvis der bagefter er nogle, der klager over lugt fra toilettet, så siger Carsten, at det var ham, der har lavet stort! Det er da kærlighed, ikke også?

Hvad er knap så godt?

Det mest belastende ved stomien er for eksempel, når jeg skal købe bukser og trusser. Ekspedienten viser ofte graviditetstrusser frem, fordi de helst skal nå op over navlen (og dermed stomien). Der er altså ikke det store udvalg i smarte trusser, når de skal gå så langt op. Det gør mig ked af det.

Hvad ville du ønske?

At jeg ved at stå frem her kan være med til at åbne op for det tabu, det er at tale om afføring og lidelser forbundet dermed. De bliver ofte pakket væk. Det er ligesom, der er mere prestige i at have hjerte-kar-sygdomme. Jeg vil ønske, det bliver lettere at tale om stomi, og om det bare at være anderledes. Der er et ordsprog, som siger, at livet ikke er, som man har det, men som man tager det. Man kan godt af og til synes, at hold kæft, hvor er det synd for mig, men jeg kan også vende det om og sige, at stomien ikke skal få lov at stoppe mig. Så det er, hvad man gør det til.

Steen Samuelsen, 60 år, pensioneret seniorsergent, gift med Mie

Din stomi?

Jeg fik den i august 2007 efter 10 års sygdom med Colitis Ulcerosa. Jeg har det rigtig godt med stomien. Den har givet mig et nyt liv. Før operationen var jeg oppe på 15 toiletbesøg om dagen. Og havde ganske få minutter til at finde et toilet, hvilket var et stort problem, når jeg eksempelvis sad i min bil på motorvejen.

Hvad er godt?

At jeg er frigjort for at være toiletfikseret. I starten af året var jeg tre uger i New Zealand med min kone, sådan en rejse kunne ikke lade sig gøre før stomien.

Hvad er knap så godt?

Det værste er frygten for at få hudproblemer. Hvilket jeg skal være meget opmærksom på, når afføringen er så tæt på huden. HVAd HAr stoMien Lært dig? At det ikke er et handicap. Når man har stomi, kan man leve lige så normalt som alle andre. Næsten. Jeg har bare lige en anden måde at skille mig af med mine affaldsprodukter på. Derudover har jeg et fuldstændig normalt liv.

Hvad spørger folk om?

Er det ikke er svært at have med at gøre? Og jeg svarer, at det er det ikke. Nogle spørger, om jeg ikke mangler at sidde på toilettet og løse en kryds og tværs. Men det mangler jeg nu ikke. Jeg tilbragte rigelig tid derude, da jeg havde kronisk blødende tyktarmsbetændelse.

Hvad er det svært at tale om?

Det, andre ikke vil tale om.

Karin Bonnesen, 45 år, designer, gift med Jesper, barn: Johan på 5 år

Din stomi?

Jeg fik en stomi i 2002, da min søn Johan var blevet taget med kejsersnit.

Hvordan har du det med stomien?

I starten var det et stort chok for mig. Det var sådan noget, som gamle koner fik, og jeg følte mig så ukvindelig. Bunden var nået. Men det positive er, at jeg har startet firmaet bybonnesen.com, som designer tøj til blandt andre stomiopererede. Det gav mig en mening med galskaben. Har jeg en god dag, tænker jeg faktisk ikke over det.

Hvad ville du ønske?

At det ikke var et tabu. Men det er det jo, fordi det har med lort at gøre. Folk sætter sig ned på et toilet og ser ikke, hvad der kommer ud. Man tørrer sig i numsen, og så hiver man i en snor. Man forholder sig ikke til det. Men jeg sidder med posen foran og kan se alt, hvad der kommer ud. Det lugter også. Det er noget fy-noget - især for kvinder - fordi de i forvejen ikke må slå en prut. De holder sig, hvis de skal på toilettet ude i byen, for sæt nu kæresten eller veninderne skulle opdage, at de skulle lave stort.

Hvad vil du gerne have, at folk tænker om dig?

At man godt kan være attraktiv som kvinde, selv om man har en pose på maven. Man har kun ét liv, og man skal også leve det på trods af alt og finde andre fokuspunkter end sit fysiske udseende.

Hvad er knap så godt:

Det gør jo ikke ondt at have stomi, men fordi jeg er blevet opereret fem gange, har jeg nogle dage ondt i arvævet - altså inde i maven. Det er frustrerende, når jeg gerne vil arbejde, men er nødt til at ligge på sofaen og slappe af.

Anne Mette Lassen, 37 år, ingeniør, gift med Essy, barn: Markus på 3 år

Din stomi?

Jeg har Morbus Crohn, som er en kronisk betændelsestilstand i tarmene. Lægerne mente, at den eneste måde, tarmen kunne få ro til at hele på, var ved at lave en midlertidig stomi, som jeg fik i oktober 2006. Planen er, at stomien skal fjernes til efteråret. Men nu, hvor stomien er blevet en del af mig, tror jeg, at det ville være, som hvis de skar en finger af mig, når de fjerner den. Der ville mangle et eller andet.

Stomien har givet mig livet tilbage. Tidligere havde jeg mange smerter og skulle altid vide, hvor der var et toilet. Det behøver jeg ikke mere.

Hvordan har du det med stomien?

Jeg har det fint med stomien. Den begrænser mig ikke. Jeg kan og gør de samme ting, som jeg gjorde, inden jeg fik den. Stomien og jeg er venner, og den opfører sig for det meste pænt.

Hvad ville du ønske?

Nogle gange fornemmer jeg, at folk har lidt ondt af mig, fordi jeg har stomi. Det skal man ikke have! Jeg vil også gerne være med til afmystficere det og give folk viden om, at det ikke er nogen sygdom.

Hvad er det sværeste at tale om?

Engang til et foredrag fortalte en dame om sin stomi. Hun kaldte den sit røvhul på maven. Det blev jeg meget stødt over, for sådan ser jeg det ikke selv. At tale om, hvordan og hvor tit man går på toilettet, er en meget privat ting.

Hvad er kanp så godt?

Det er irriterende, når der er lækage, specielt når man sidder i møder og om natten.

»Første gang jeg var i svømmehallen efter operationen, var der nogle børn, der stirrede på mig, som om jeg var et rumvæsen eller sådan noget. Først på stomien og så op på mit hoved og så ned på stomien. Jeg følte, det varede i timevis, selv om det nok reelt bare var et par minutter. Puha, der følte jeg mig godt nok anderledes. Men folk skal ikke føle, at det er noget, de ikke må vide noget om.«»Første gang jeg var i svømmehallen efter operationen, var der nogle børn, der stirrede på mig, som om jeg var et rumvæsen eller sådan noget. Først på stomien og så op på mit hoved og så ned på stomien. Jeg følte, det varede i timevis, selv om det nok reelt bare var et par minutter. Puha, der følte jeg mig godt nok anderledes. Men folk skal ikke føle, at det er noget, de ikke må vide noget om.«

Læs som PDF:

Artikel side 1
Artikel side 2
Artikel side 3
Artikel side 4
Artikel side 5
Artikel side 6
Artikel side 7
Artikel side 8
Artikel side 9
Artikel side 10